O Instituto Nacional de Nanismo (INN) estará presente no 1º Congresso de Doenças Raras, Autismo e Educação, que será realizado no Rio de Janeiro nos dias 22 e 23 de setembro. A palestra ‘O cenário do nanismo no Brasil: considerações técnicas e experiências de vida’ será ministrada pela presidente do INN, Juliana Yamin, pelo líder do movimento Somos Todos Gigantes (STG), Gabriel Yamin e pelo ator Gigante Leo, que também faz parte do Instituto. As inscrições ainda estão abertas, há desconto para Pessoas com Deficiência e também é possível se inscrever para participação on-line.
“Em todo o Brasil, 13 milhões de pessoas vivem com alguma doença rara, sem contar os casos que não são notificados. Muitos pacientes passam anos sem diagnóstico e podem, inclusive, morrer por conta de complicações de uma doença que não foi devidamente tratada. Nossa ideia com o evento é falar das doenças, trazer especialistas e ampliar o debate mostrando a importância das nossas lutas, inclusive quando falamos de capacitismo e preconceito”, afirma a organizadora do encontro, a presidente do Instituto RioTEAMA, Andrea Bussade, que também é mãe de autista.
Presidente do INN, Juliana Yamin ressalta a importância do Congresso, principalmente porque ainda há muita falta de informação, inclusive em áreas como saúde e educação. “Temos evoluído, temos uma sociedade que tem trabalhado um pouco mais a inclusão que a nossa geração, mas o caminho ainda é longo. Hoje, os jovens são formados em um ambiente de mais respeito, mais informação e vamos colher os frutos. Mas ainda é um desafio garantir os direitos de uma pessoa com deficiência. Ainda falta diagnóstico e tratamento adequado, principalmente longe dos grandes centros do país como Rio de Janeiro e São Paulo”, completa.
Líder do movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin afirma que é por meio dos encontros e congressos que a informação compartilhada transforma os mitos e acaba com o desconhecimento. “É muito importante ter eventos como esse e acredito que o maior de todos os problemas das comunidades que envolvem pessoas com deficiências e doenças raras gira em torno da falta de educação e conhecimento. Infelizmente o diferente é sempre motivo de piada. Temos médicos, muitas vezes, que não sabem diagnosticar e tratar um paciente com deficiência ou com uma doença rara. Temos dificuldades em acessibilidade e diversos outros pontos. A vivência e o combate à desinformação são fundamentais para a transformação de uma sociedade em um mundo melhor e mais acolhedor. Temos adultos que são muito machucados por tudo que passaram, e agora temos a oportunidade de transformar nossas crianças e adolescentes em pessoas que se sintam capazes de qualquer coisa, bem como a possibilidade de cobrar o cumprimento dos nossos direitos”, finalizou.
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