Evento foi realizado nesta sexta-feira (23/6), com a participação do prefeito da capital, Rogério Cruz
A presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN), Juliana Yamin e o líder do movimento Somos Todos Gigantes (STG), Gabriel Yamin, participaram, nesta sexta-feira (23/6), do lançamento do Instituto dos Raros Christiane Toledo (IRCT). O evento foi realizado em Goiânia, na sede do IRCT e contou também com a presença do prefeito de Goiânia, Rogério Cruz, e do senador Jorge Kajuru. Na ocasião, ambos anunciaram a construção de um hospital específico para o tratamento de doenças raras que tem como objetivo servir de referência para outros estados do país.
Durante o encontro, a presidente do IRCT, Christiane Toledo, afirmou que a união de forças entre o prefeito Rogério Cruz, o senador Jorge Kajuru e outras autoridades resultou neste dia histórico. “Somos a voz de muitos que sonharam com esse momento. Com o instituto, vamos minimizar o sofrimento de muitas pessoas”, afirmou. O prefeito, por sua vez, disse que a ideia é transformar Goiânia em referência no cuidado especializado de doenças raras.
Para a presidente do INN, Juliana Yamin, a construção de um hospital específico para o tratamento de doenças raras é um sonho pensado por inúmeras famílias e afirmou ainda que está disposta, como representante da comunidade com nanismo, a contribuir para o que for necessário em parceria com o IRCT e também junto à Prefeitura de Goiânia.
“Temos inúmeros desafios que começam com o diagnóstico do nanismo. Diversos acompanhamentos profissionais podem ser necessários para garantir a qualidade de vida de uma criança ou adultos com nanismo e esse serviço é negligenciado no país todo, não apenas em Goiás. Temos crianças que precisam de fisioterapia, por exemplo, e não têm acesso. O nanismo não é apenas a baixa estatura, é um conjunto de comorbidades associadas. Além disso, são mais de 700 tipos de displasias ósseas já identificadas que resultam na baixa estatura. Ter um hospital de referência para os raros é um sonho que desejamos realizar”, completou a presidente do INN, Juliana Yamin.
O senador Jorge Kajuru agradeceu à Prefeitura de Goiânia pelo apoio ao instituto e declarou que será parceiro no custeio do IRCT. “Goiânia será referência, com esse instituto que será modelo para o Brasil. Alguns colegas senadores já demonstraram interesse em replicar essa iniciativa em seus estados”, disse.
Apoio municipal
O prefeito Rogério Cruz sancionou, em setembro do ano passado, lei que declara de utilidade pública o Instituto dos Raros Christiane Toledo (IRCT), para que a associação sem fins lucrativos, filantrópica, destinada ao ensino e pesquisa científica de doenças raras e outras deficiências, receba verbas públicas, com seriedade e transparência.
A gestão municipal também atuou, por meio da Secretaria Municipal de Saúde (SMS), para a regularização do instituto, que obteve alvarás de funcionamento, da vigilância sanitária, e todos os documentos necessários para a implantação do Instituto dos Raros.
Em fala direcionada à presidente, Christiane Toledo, e colaboradores, o prefeito destacou que uma emenda impositiva de autoria do senador Jorge Kajuru será executada para dar condições de o instituto iniciar o trabalho em prol das pessoas mais necessitadas.
O que é uma doença rara?
São definidas como doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
A lista é extensa e inclui distúrbios, como Doença de Crohn; Doença falciforme; Esclerose lateral amiotrófica; Esclerose múltipla, Síndrome de Tourette, Síndrome de Ehlers-Danlos e outros.
A maioria não tem cura, mas tem tratamentos que melhoram a qualidade de vida dos pacientes.
