O governo federal criou, nesta sexta-feira (4), o Comitê Interministerial de Doenças Raras com o objetivo de desenvolver políticas públicas e também incentivar a troca de experiências e práticas relevantes entre a administração pública, instituições de pesquisa e entidades representativas. O decreto de criação foi assinado pelo presidente Jair Bolsonaro na quinta-feira (3) e publicado no Diário Oficial da União desta sexta-feira (4). Inicialmente, o comitê funcionará no âmbito do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.
De acordo com o próprio governo federal, haverá incentivo para atuação em rede dos centros especializados e hospitais de referência e dos demais locais de atendimento às pessoas com doenças raras da rede pública. O órgão é consultivo, de estudos e também de articulação. O grupo deverá apresentar uma proposta de definição para doenças raras, que será adotada em âmbito nacional. Além disso, deverá formular estratégias para coleta, processamento, sistematização e disseminação de informações sobre doenças raras.
Presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN), Juliana Yamin comemorou a decisão, considerou o momento como histórico e afirmou que é a primeira vez que isso acontece em âmbito federal. Ela acredita que a criação do Comitê vai viabilizar ações que antes eram mais burocráticas e que também trará agilidade para tratamento e recursos para enfrentamento das condições raras.
“As doenças raras sempre foram chamadas de doenças invisíveis dentro do governo e a burocracia para adoção de novos procedimentos, novas tecnologias nos tratamentos, novas medicações era muito grande. Os pais tinham que entrar com ações judiciais para viabilizar até a compra. Às vezes não era nem pedir para o governo fornecer, o simples fato de importar uma medicação mais moderna era uma burocracia gigantesca. É um momento histórico que nos enche de muita esperança de que dias melhores virão e que finalmente deixaremos de ser invisíveis”, se emocionou Juliana.
