Audiência no Senado debate incorporação de Voxzogo no SUS e reúne crianças e adultos com nanismo de todo o país
Debate foi realizado a pedido da senadora Damares Alves (Republicanos-DF) que propôs ainda a criação de um grupo de trabalho sobre acondroplasia A incorporação do Voxzogo (medicamento para tipo mais comum de nanismo) no Sistema Único de Saúde (SUS) foi pauta principal de audiência pública realizada no Senado Federal nesta sexta-feira (13/3). A audiência foi […]
Novo medicamento para acondroplasia é aprovado pelo FDA, nos Estados Unidos
Medicação do laboratório Ascendis Pharma é aplicada com uma injeção semanal O FDA (Food and Drug Administration) aprovou nesta sexta-feira (27/02) uma nova medicação para acondroplasia nos Estados Unidos. O órgão, que é equivalente à Anvisa no Brasil, deu parecer positivo para o TransCon CNP (navepegritide), que tem aplicação por injeção subcutânea semanal para crianças […]
Pesquisa brasileira sobre Voxzogo reúne mais de 700 pacientes e pode auxiliar na incorporação do medicamento no SUS
Estudo conduzido pela aluna de medicina Anna Luiza Braga Albuquerque e orientado pelo médico e pesquisador Paulo Victor Zattar foi publicado na Genetics in Medicine, uma das revistas científicas mais respeitadas do mundo Um estudo brasileiro e inovador considerado a maior análise já realizada no mundo sobre o uso do vosoritide em crianças com acondroplasia […]
De forma inusitada, Justiça pede recolhimento de Voxzogo de criança com nanismo em Curitiba (PR)
Bella, de 2 anos, mora em Curitiba e tem acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Remédio foi fornecido pela União após decisão da Justiça e lote a ser recolhido tem custo estimado em R$ 400 mil Uma decisão inusitada assustou famílias de crianças e adolescentes com nanismo em todo o país neste mês de […]
Em São Paulo, curso debate acessibilidade, capacitismo e acesso ao Voxzogo
Inscrições estão abertas e evento será realizado na próxima quarta-feira (22/10) Na próxima quarta-feira (22/10), a Associação dos Advogados de São Paulo (AASP) vai sediar um curso sobre nanismo, idealizado pela advogada Paula Lima, do Instituto Nacional de Nanismo (INN). O encontro, está com inscrições abertas e é possível também participar de forma on-line. O […]
Voxzogo já é usado por 500 crianças e adolescentes no Brasil
Medicamento de alto custo é indicado para crianças e jovens com acondroplasia, tipo mais comum de nanismo Depois de mais de 3 anos desde a primeira aplicação de Voxzogo no Brasil, o medicamento já é utilizado por quase 500 crianças no país, segundo dados atualizados da BioMarin. A medicação, indicada para crianças e adolescentes com […]
Ministério da Saúde assina 3º contrato para compra de Voxzogo
O Ministério da Saúde assinou, no último dia 18 de agosto, um novo contrato para aquisição de Voxzogo, medicamento utilizado em crianças e adolescentes com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. Este é o terceiro contrato firmado com a BioMarin, farmacêutica responsável pela medicação de alto custo. No total são mais de 142,2 mil […]
Novas pesquisas apontam eficácia de Voxzogo em bebês a partir de 1 mês de vida
Resultados foram apresentados na Reunião Anual de Genética Clínica do American College of Medical Genetics and Genomics (ACMG) de 2025 A BioMarin apresentou novos dados positivos sobre o uso de Voxzogo em bebês a partir do primeiro mês de vida, validando o benefício a longo prazo e o perfil de segurança estabelecido. Os dados foram […]
Pesquisas e Inovação: Dr. Ravi Savarirayan destaca avanços no tratamento de displasias ósseas e defende acesso igualitário às terapias
Líder global em pesquisas sobre displasias ósseas participa pela primeira vez de evento no Brasil e reforça a importância do tratamento precoce e do acesso universal ao medicamento Vosoritida O professor e geneticista clínico Dr. Ravi Savarirayan, referência mundial em terapias genéticas para displasias ósseas, participou pela primeira vez de um evento no Brasil, a […]
“Precisamos garantir diagnóstico precoce e acompanhamento integral”, diz deputado Dr. Zacharias Calil em abertura de fórum sobre nanismo
Evento é realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) e discute displasias ósseas nos âmbitos da saúde e das políticas públicas Médico e deputado federal Dr. Zacharias Calil (União Goiás) participou, na manhã desta terça-feira (8/4) da abertura do 2º dia de Fórum Internacional de Displasias Ósseas realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) na […]
Advogada com nanismo cria projeto de atendimento gratuito na busca pelo Voxzogo
Paula Lima conquistou mais do que uma vaga de trabalho num escritório de advocacia, ela conseguiu unir paixão e propósito O anúncio de uma vaga de emprego em um escritório de advocacia foi uma oportunidade não só de trabalho, mas de transformação de várias vidas. Paula Lima, de 30 anos, advogada, conquistou um espaço no […]
Abertas inscrições para 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas
Evento é gratuito e dividido em dois pilares: saúde e políticas públicas Estão abertas as inscrições para o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas que será realizado em Brasília nos próximos dias 7 e 8 de abril. O evento, que é realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), é gratuito, mas possui apenas 120 vagas. […]