Conheça a Osteogênese Imperfeita e a relação com o nanismo
Doença é genética e não tem cura, mas tem tratamento. No Brasil, uma a cada 20 mil pessoas é diagnosticada. São cinco tipos de OI, sendo quatro delas passíveis de desencadear o nanismo O estádio de futebol estava lotado. Os gritos da torcida desencadearam risos e arrepios. Era a primeira vez de Davi da Silva […]
Símbolo de PCD pode ser solicitado em nova Carteira de Identidade Nacional
Para adquirir documento é necessário seguir procedimento adotado por estado e/ou município de residência Em todo o país, o símbolo de pessoa com deficiência já pode ser solicitado na nova Carteira de Identidade Nacional (CIN). Em cada cidade, entretanto, as exigências podem ser diferentes, mas de forma geral é necessário apresentar laudo médico assinado em […]
Gêmeas bivitelinas com acondroplasia: conheça a história de Maria Júlia e Maria Clara
Meninas nasceram em São Paulo. Mãe tem acondroplasia e foi primeiro caso na família O choro foi duplo. Na madrugada do dia 24 de junho de 2022, Maria Júlia e Maria Clara vieram ao mundo em São Paulo, capital. As gêmeas mudaram a vida de Maria Luiza Lima de Souza, de 21 anos, que tem […]
BioMarin realiza treinamento de equipe intercontinental com participação do INN
Evento ocorreu em Foz do Iguaçu e contou com a presença de representante do Somos Todos Gigantes A BioMarin, farmacêutica responsável pelo Voxzogo realizou uma reunião de planejamento e treinamento da equipe BioMarin da região Intercontinental, que inclui países da América Latina além do Brasil, Ásia, Turquia, Oriente Médio e África, com participação do Somos […]
Bullying e cyberbullying agora são crimes no Brasil
Sancionada pelo presidente Lula, a Lei nº 14.811 também tipifica crimes cometidos contra crianças e adolescentes como hediondos O bullying e o cyberbullying (que acontece na internet) agora são considerados crime no Brasil com previsão de multa (no caso do primeiro) e pena de até quatro anos de prisão (no caso do segundo). A Lei […]
Qual é a importância da polissonografia na infância?
De forma geral, bebês com acondroplasia apresentam incidência aumentada de distúrbios respiratórios do sono. Por esse motivo, os pais precisam ser informados sobre os sinais típicos de apneia do sono, e um estudo de polissonografia deve ser realizado quando os problemas respiratórios são óbvios ou suspeitos. Em qualquer caso, concluídos durante o primeiro ano de […]
Concurso de redações e desenhos ‘Somos Todos Gigantes’: conheça os vencedores
Concurso de redações e desenhos ‘Somos Todos Gigantes’: conheça os vencedores Em 2023, a família do Caio Gabriel, que tem uma displasia óssea ainda não identificada, decidiu realizar um concurso de desenhos e redações em Balsas, no Maranhão, com o tema: ‘Nanismo e as várias faces do capacitismo’. No total, 31 escolas municipais e quatro […]
“Agora sei que tem muitos amiguinhos iguais a mim”, diz menino de 11 anos após encontro do INN
Aos 11 anos de idade, o baiano Eduardo Lima Leão participou pela primeira vez do Encontro do Instituto Nacional de Nanismo (INN) em Maceió e voltou para casa, em Riachão do Jacuípe, na Bahia, cheio de força para agir na própria cidade. Ao lado da mãe, Maria Genomar da Silva Lima, de 50 anos, realizou […]
“Estimativa é de 350 mil acondroplásicos no mundo”, afirma neuropediatra
Patrícia Viegas foi uma das palestrantes do 6º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo Presente no 6º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo, a neuropediatra Patrícia Viegas falou sobre a acondroplasia e também sobre o Vosoritida, conhecido no mercado como Voxzogo, o primeiro medicamento aprovado para acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. O […]
INN faz pré-lançamento de curta documentário com tecnologia 360º
‘Na altura do Coração: o nanismo na vida real’ conta com participação de Gigante Leo, Monalisa Ned e Fernando Vigui O Instituto Nacional de Nanismo (INN) realizou, no último dia 25 de outubro, o pré-lançamento do curta documentário “Na Altura do Coração: o Nanismo na Vida Real”. O evento foi realizado na Biblioteca Mário de […]
Nanismo é tema de concurso de redação e desenhos em escolas do Maranhão
Ação foi realizada por pais de criança com a deficiência Em Balsas, no Maranhão, a ideia de uma família mobilizou toda a cidade. Os pais do Caio Gabriel, que tem uma displasia óssea ainda não identificada, lançaram, com apoio da prefeitura da cidade, um concurso de desenho e redação com o tema: ‘Nanismo e as […]
Espírito Santo realiza Encontro Regional de Nanismo
Evento será no próximo dia 28 de outubro e inscrições estão abertas O Instituto Nacional de Nanismo (INN) realiza, no próximo dia 28 de outubro, o 1° Encontro Regional de Nanismo no Espírito Santo. O evento, que começa às 9 horas, traz palestras sobre displasias ósseas e também vai tratar dos aspectos médicos e jurídicos […]