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Tag: Somos Todos Gigantes

Novo medicamento para acondroplasia é submetido à aprovação nos EUA

A Ascendis Pharma A/S anunciou nesta terça-feira (1º de abril) que enviou o c(navepegritide) para submissão da Food & Drug Administration (FDA) dos Estados Unidos. O medicamento é indicado para crianças com acondroplasia e tem efeito similar ao Vosoritide, popularmente conhecido como Voxzogo, com a diferença de que seria necessária apenas uma aplicação semanal e […]

Abertas inscrições para 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas 

Evento é gratuito e dividido em dois pilares: saúde e políticas públicas Estão abertas as inscrições para o 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas que será realizado em Brasília nos próximos dias 7 e 8 de abril. O evento, que é realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), é gratuito, mas possui apenas 120 vagas. […]

Quais são os marcos de desenvolvimento em pacientes com acondroplasia?

A neuropediatra e especialista em Pediatria e Neuropediatria Patrícia Viegas explicou sobre neurodesenvolvimento, acondroplasia e Voxzogo durante o 7º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo Neurodesenvolvimento, acondroplasia e Voxzogo foram os temas abordados pela neuropediatra e especialista em Pediatria e Neuropediatria, Patrícia Viegas. Ela participou do 7º Encontro do Instituto Nacional de Nanismo e ressaltou […]

APAE de Anápolis realiza evento sobre Acondroplasia 

Ação marca mês de fevereiro que é destinado à conscientização de doenças raras  O Instituto Nacional de Nanismo (INN) participou do Acondro Day realizado pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Anápolis. O evento, que faz parte do projeto Belo é ser Raro, integrou as ações do mês de fevereiro que é […]

CafézINN: Pais e crianças se reúnem em café da manhã em Goiânia

Com a volta às aulas, a inclusão de crianças e adolescentes em ambiente escolar foi o tema desta primeira edição E foi dada largada ao nosso cafézINN! A primeira edição do ano contou com a presença de muitos papais e crianças de vários pontos em Goiânia, e também da região metropolitana. Durante toda a manhã […]

Após acolhimento virtual, crianças com nanismo se encontram nos EUA

Mães se conectaram pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) Raphael e Maria Fernanda se conheceram nestas férias Aos 4 anos e nascido no Canadá, Raphael Tavares Simonetti conheceu, pela primeira vez, outra criança com nanismo: a paulista Maria Fernanda, também de 4 anos. O encontro, que foi planejado virtualmente por anos, começou quando as mães […]

Para falar de capacitismo, precisamos falar sobre diversidade

Rafael Campos O conselheiro do Instituto Nacional de Nanismo (INN) e especialista em inclusão e acessibilidade Junior Nascimento ministrou a palestra “O mundo é capacitista, e agora?” durante o 7° Encontro do Instituto Nacional de Nanismo. Entre as discussões propostas, a necessidade de falar sobre pluralidade. “Para falar de capacitismo, precisamos falar da diversidade. Afinal, […]

INN participa da 1ª Marcha PCD e Raros, em Brasília 

Evento foi realizado nesta terça-feira (3), data em que se comemora o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência  O Instituto Nacional de Nanismo (INN) participou, nesta terça-feira (3/12) da 1ª Marcha PCD e Raros, em Brasília, Distrito Federal. A ação, que marca o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, começou no Museu Nacional da República […]

Reatech 2024: “A gente quer ambientes de trabalho acessíveis e um sistema sustentável não só no papel”, diz Gabriel Yamin

Gabriel Yamin, líder do Movimento #SomosTodosGigantes e Juliana Yamin, presidente do INN foram convidados para o evento realizado em São Paulo Na última semana, as práticas e políticas ESG (Ambiental, Social e de Governança) com foco anticapacitista estiveram na pauta da Reatech 2024, uma feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade. O evento, […]