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Categoria: Saúde

Educador físico fala sobre a importância da atividade física para pessoas com nanismo

“Não há limite quando o assunto é saúde”, reforça Julian Victor Rafael Campos Na tarde desta sexta-feira (15), o educador físico Julian Victor esteve presente no 7° Encontro Nacional de Nanismo, e mostrou o quão importante é a atividade física para um corpo com deficiência. Ele salientou que o espaço ocupado por corpos com deficiência […]

“Infarto por compressão pode levar à tetraplegia”, afirma neurologista

Professor de neurocirurgia da Unifesp e ex-presidente da Sociedade Brasileira de Neurocirurgia Pediátrica, Sérgio Cavalheiro foi um dos primeiros palestrantes do 7° Encontro do Instituto Nacional de Nanismo (INN) realizado em São Paulo, de 15 a 17 de novembro. Sergio falou sobre estenose espinhal, característica da anatomia do acondroplásico, explicou sobre os cuidados e também […]

Aprovação de medicamento oral para acondroplasia avança nos Estados Unidos 

Infigratinib, produzido pela farmacêutica BridgeBio, recebeu a designação de terapia inovadora, o que pode agilizar o desenvolvimento da medicação  A Agência Federal do Departamento de Saúde dos Estados Unidos – U.S. Food and Drug Administration (FDA) – concedeu a designação de terapia inovadora para Infigratinib oral, uma nova opção de medicamento para acondroplasia que está […]

Novo contrato de Voxzogo é assinado e entregas começam em 30 dias

O Ministério da Saúde e a BioMarin – farmacêutica responsável pela produção e comercialização do Voxzogo assinaram o 2º contrato para compra do medicamento no Brasil. A previsão agora é que a primeira entrega seja feita em até 30 dias e outras duas estão previstas para 30 de novembro e 30 de janeiro de 2025. […]

STF começa a julgar regras para compra de medicamentos não incorporados aos SUS

Sessão realizada no Plenário Virtual começou no dia 6 de setembro e tem previsão de término no dia 13. Assunto envolve o acesso ao Voxzogo, medicamento de alto custo que mudou a vida de crianças e jovens com acondroplasia  O Supremo Tribunal Federal (STF) começou a julgar o Recurso Extraordinário (RE) 566.471/RN que redundou no […]

Saiba quais os cuidados necessários no processo de obtenção do Voxzogo

Advogada destaca importância da verificação da idoneidade da empresa de importação para não correr risco de golpe O medicamento Voxzogo mudou a vida de centenas de crianças com nanismo pelo mundo. Só no Brasil já foram pelo menos 250 vidas transformadas. O fármaco, indicado no país para pacientes a partir dos 6 meses de vida, […]

Paternidade: combustível potente de transformação

Conheça histórias de homens que tiveram suas vidas ressignificadas com a chegada dos filhos e que encontraram no INN acolhimento e apoio para seguir lutando por qualidade de vida  Quando é que você mudou a sua forma de enxergar o mundo? O nascimento dos filhos é um divisor de águas na vida de muitos homens […]

Natação e nanismo: quais os benefícios e pontos de atenção?

Prática do esporte sem acompanhamento pode provocar lesões, mas quando monitorada revela ser uma ferramenta potente na transformação da qualidade de vida das pessoas com a deficiência O sinal sonoro liberta para um mergulho profundo. “Na água eu dou tudo de mim, coloco na minha cabeça que eu vou ganhar, que eu sou o melhor. […]

Pioneira no país, Associação Gente Pequena do Brasil deixou legado

Filha de casal fundador é hoje uma das líderes do Movimento Nanismo Brasil, do Instituto Nacional de Nanismo Em 1981, a vontade de vários pais de pessoas com nanismo saiu do papel e virou realidade, virou voz. Nascia naquele ano um dos primeiros movimentos de luta por direitos da pessoa com deficiência, a Associação Gente […]