Apneia do Sono é tema do 3º Congresso de Nanismo
A apneia do sono, ou Síndrome da Apneia Obstrutiva do Sono (SAOS), é uma doença crônica caracterizada pela obstrução parcial ou total das vias aéreas, que resulta em paradas repetidas e temporárias na respiração enquanto a pessoa dorme. O colapso do sistema respiratório é muito perigoso porque impede o ar de chegar até os pulmões. […]
Dia Nacional do Combate ao Preconceito Contra as Pessoas com Nanismo 2018
Pelo segundo ano, o Brasil celebra esta data também comemorada por outros 25 países. Foi uma conquista enorme para a comunidade com Nanismo do país e uma data emocionante para nós porque foi assim que nasceu a história de luta pela informação e amor à causa da baixa estatura do Somos Todos Gigantes. A causa […]
Congresso Internacional sobre Acondroplasia e Outras Displasias Esqueléticas
“Foram 3 dias riquíssimos e intensos. Quase 30 horas de palestras e informações sobre nanismo, dedicação e amor a uma causa. Conhecia superficialmente o trabalho da Fundación ALPE. Digo isso porque, apesar de saber a influência que exercem na comunidade do Nanismo e conhecer alguns dos materiais informativos produzidos por eles, eu pouco sabia sobre […]
Abertas as inscrições para o 3º Congresso de Nanismo
Já estamos de portas abertas esperando cada um de vocês para o 3º Congresso de Nanismo. Conforme já anunciamos aqui, neste ano o Congresso vai acontecer entre os dias 09 e 11 de novembro, na cidade de Goiânia. Pela primeira vez, o evento vai contar com um módulo técnico, estimulando a pesquisa sobre Nanismo no […]
Raros driblam estatísticas
A estudante Bárbara Nascimento, de 15 anos, realizou um sonho ano passado: ir a um show de Justin Bieber. Ao lado da mãe, Rosângela, a adolescente não conteve a alegria ao ver o ídolo de perto em São Paulo. “O show foi lindo”, disse. Além da mãe, estava com ela outro “companheiro inseparável”: o cilindro […]
As quatro cidades mais acessíveis do mundo
Muitos brasileiros ficam surpresos com a quantidade de pessoas com deficiência física que encontram ao viajar pelo mundo. Isso não acontece porque existem menos pessoas que sofrem com o problema no Brasil, mas porque a mobilidade nas cidades brasileiras é tão complicada que muitos deficientes acabam limitando suas atividades a espaços privados. Algumas cidades do […]
Virada da Mobilidade 2018
A cidade de São Paulo debate mobilidade urbana de grandes centros nos próximos dias 17 a 23 de setembro com uma programação que integra debates sobre o tema, um desafio multimodal, concurso de fotografia de espaços urbanos, ações com crianças no Museu Catavento, além de fechamento da Rua Maria Antônia na sexta 21/09, véspera do […]
Displasia kniest
Kniest é uma displasia óssea pouco frequente, particularmente caracterizada pela rigidez progressiva e alargamento de várias articulações. Além disso, compartilha muitos outros riscos médicos com outros distúrbios de colágeno (Colagenopatias) do tipo II (tais como a Displasia Espondilo Epifiseal Congênita, Síndrome de Stickler e certas formas de acondrogênese). Cada um dos membros deste grupo de […]
Rio tenta lei estadual da Cartilha
Mais uma vez, a comunidade carioca de Nanismo batalha pelos direitos de quem tem baixa estatura: Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro (ANAERJ) convida todos a participar de uma audiência pública que vai acontecer no próximo dia 28 de agosto, entre as 10 e as 13h, no Auditório Senador Nelson Carneiro, prédio […]
Displasia Espondilo Epifisária Tardia
Displasia Espondilo Epifisária Tardia (DEET) é rara, afetando cerca de um em cada 150 mil indivíduos. É uma desordem recessiva ligada ao cromossomo X. Isso significa que geralmente apenas os homens são afetados e nascem de mulheres portadoras do cromossomo mas não afetadas. Essas mulheres, livres da condição, terão 50% de chance de afetar cada […]
Displasia Diastrófica
A Displasia Diastrófica origina-se em uma alteração do gene que resulta em mudanças da matriz extracelular. É sempre uma doença autossômica recessiva. Quanto a outras condições recessivas, existe um risco de 25% que os irmãos de um indivíduo afetado sejam afetados de modo semelhante. Nenhum outro membro da família deve ter qualquer risco substancialmente aumentado. […]
Autoatendimento bancário e acessibilidade
No início do último mês, moradores de Niterói denunciaram agências bancárias que têm descumprindo a lei que torna obrigatória a instalação de uma escada móvel abaixo de balcões de atendimento de caixas e terminais eletrônicos para facilitar o acesso. A lei municipal 3.278, publicada em abril do ano passado, determinou que até agosto, quatro meses […]