Medida provisória assinada por presidente Bolsonaro dificulta aquisição de veículo por PCD
No último dia 1º de março, o presidente Jair Bolsonaro assinou a Medida Provisória 1.034/2021 alterando as regras para aquisição de veículos por Pessoas com Deficiência (PCD). Pelo menos até o final de 2021, nem todos os veículos poderão ser adquiridos com isenção de Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI), somente os que tiverem valor inferior […]
No Rio de Janeiro, Instituto de Doenças Raras vinculado à Fiocruz atende pessoas com nanismo pelo SUS
Apenas em 2020, o Instituto Fernandes Figueira (IFF) atendeu 140 casos relacionados ao nanismo e ao gene FGFR3, e 28 relacionados à Síndrome Cartilagem Cabelo e ao gene RMRP. A unidade de saúde, que está vinculada à Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), é habilitada pelo Ministério da Saúde (MS) e atende pelo Sistema Único de Saúde […]
Instituto Nacional de Nanismo participa do I Fórum Nacional sobre Doenças Raras
Juliana Yamin e Gabriel Yamin, mãe e filho, representam o Instituto Nacional de Nanismo no I Fórum Nacional sobre Doenças Raras. O evento, denominado Cidade Rara Eixo 2021, começa nesta quarta-feira (24) e segue até a próxima sexta-feira (26), de forma on-line. Organizado pela Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas (Amavi), tem o […]
No Brasil, 12 aeroportos já possuem banheiros para pessoas com baixa estatura
Banheiros para pessoas com baixa estatura. Sim, você leu certo. É assim que 12 banheiros espalhados por aeroportos da Infraero no Brasil estão identificados. Além de poderem ser utilizados por crianças, servem para adolescentes e adultos com nanismo que necessitam de adaptações diferentes das que estão disponibilizadas em Banheiros para Pessoa com Necessidade de Assistência […]
Compra de veículo para PcD: quem tem direito e qual a documentação exigida?
Considerando o melhor cenário possível hoje no país, é possível comprar um veículo isento de Imposto de Produtos Industrializados (IPI) e Imposto sobre Operações Financeiras (IOF) em caso de financiamento bancário. Além disso, cada Estado pode isentar ainda Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Prestação de Serviços (ICMS) e Imposto sobre Veículos Automotores (IPVA). E […]
O caso da menina Luiza e a luta diária pelo fim do preconceito
Um vídeo no Natal divulgado no aplicativo TikTok gerou comoção e repercussão nacional nesta semana. Em pauta, infelizmente, o preconceito contra uma menina de apenas 8 anos, que possui nanismo diastrófico. Luiza Vitória Rocha postou um vídeo dançando na conta da mãe, a jornalista carioca Gisele Rocha, de 33 anos. A criança não imaginava a […]
Instituto Nacional de Nanismo participa de evento com primeira-dama e de audiência com presidente Bolsonaro
Foi um dia histórico para o nanismo no Brasil. Famílias de 12 crianças – representando o Instituto Nacional de Nanismo (INN) – participaram, nesta quarta-feira (9) da 2ª edição do Natal Voluntário, realizado pelo Conselho Pátria Voluntária, que tem como presidente a primeira-dama do país, Michelle Bolsonaro. O encontro começou pela manhã e se prolongou […]
Governo Federal cria Comitê Interministerial de Doenças Raras
O governo federal criou, nesta sexta-feira (4), o Comitê Interministerial de Doenças Raras com o objetivo de desenvolver políticas públicas e também incentivar a troca de experiências e práticas relevantes entre a administração pública, instituições de pesquisa e entidades representativas. O decreto de criação foi assinado pelo presidente Jair Bolsonaro na quinta-feira (3) e publicado […]
Reta final de inscrições para o 3º Encontro Nacional Somos Todos Gigantes
Ainda dá tempo de fazer a inscrição para o 3º Encontro Somos Todos Gigantes. O evento, realizado anualmente, se adaptou às restrições impostas pela pandemia de Covid-19 e, neste ano, será realizado por meio da internet, nos dias 31 de outubro e 1º de novembro. As inscrições seguem abertas e podem ser feitas pelo Sympla […]
Nasce o Instituto Nacional de Nanismo
O movimento Somos Todos Gigantes entra em uma nova fase. Com a formalização do Instituto Nacional de Nanismo (INN), o STG agora é parte de uma organização maior e mais abrangente, sem perder o DNA que o marca desde o início, quando nasceu como uma hashtag, em 2015. No ano seguinte, era a vez do […]
BioMarin dá mais um passo para colocar tratamento para a acondroplasia no mercado
A empresa de biotecnologia BioMarin Pharmaceutical, que tem sede nos Estados Unidos, deu mais um passo para colocar no mercado o Vosoritide, que pode ser o primeiro medicamento para tratamento da acondroplasia do mundo. A empresa anunciou, na quinta-feira (23), que solicitou à Agência Europeia de Medicamentos (EMA), que corresponde à Anvisa no Brasil, autorização […]
“Sua filha é anãzinha?”: Como reagir diante de perguntas que causam desconforto
Sábado, dia 7 de março. Como faz eventualmente, a engenheira Brígida Ferreira foi com a filha, Amábile, almoçar em um restaurante de Vila Rica, Mato Grosso. No local, uma mulher – que ela acredita ser a proprietária – parou na sua frente e perguntou: “Ela é anãzinha?”. Diante da resposta (“Sim, ela tem nanismo”), a […]