De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é definida como rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos ou 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. O nanismo se enquadra como doença rara já que afeta um em cada 25 mil nascidos. Então, para nós, amanhã é dia de mobilização.
As cúpulas e os dois anexos principais do Senado Federal e da Câmara dos Deputados já receberam iluminação especial nas cores verde, rosa, azul e roxo em homenagem ao Dia Mundial de Doenças Raras, lembrado amanhã (28), desde o último sábado (24). De acordo com a Agência Brasil, a proposta é conscientizar a população e buscar assegurar os direitos de pacientes com esse tipo enfermidade.
As doenças raras são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias e, muitas vezes, levando até à morte. O tratamento pode consistir em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros.
O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e as demais de causas ambientais, infecciosas e imunológicas.
Medidas Práticas
Desde agosto do ano passado foi nomeada a Subcomissão de Doenças Raras no Senado, onde mais do que efeito moral, se discute a viabilidade dos recursos em saúde para a pasta. “Precisamos criar uma secretaria ou um departamento para atender as pessoas com doenças raras equipado com profissionais preparados para este tipo de atendimento. Também precisamos de um Centro de Referência em cada estado”, sugere o presidente da Subcomissão, Senador Valdemir Moka (PMDB-MS).
Quem também aderiu ao envolvimento prático com a causa é a youtuber Camila Rosalino do canal Pequeno Papo. Ela pintou o rosto com as cores solidárias ao Dia Mundial das Doenças Raras e publicou em suas redes sociais, convidando todos a fazer o mesmo em homenagem à esta data que chama atenção para o tema dos raros, e postar em seus próprios perfis.
Nós também lançamos o desafio. Pinte o rosto de verde, rosa, azul e roxo; tire uma foto caprichada e publique com as hashtags #RareDiseasesDay #ShareYourRare #ShowYourCare #DoençasRaras #RareDiseases, #NanismoDoençaRara e #somostodosgigantes. Vamos aumentar o volume da nossa voz e unir forças para alcançar apoio das autoridades e concretizar as melhorias no suporte às pessoas que convivem com doenças em formas raras.
