Do inglês, International Conference on Children’s Bone Health ou ICCBH (tradução livre), a conferência vai acontecer entre os dias 22 e 25 de junho em Salzburgo, na Áustria. Veja o programa completo aqui e registe-se até ao dia 3 de Maio. Os lugares são limitados, por isso acesse agora mesmo e garanta o seu.
A conferência procura promover o encontro entre cientistas e médicos de todo o mundo para discutir o crescimento ósseo na saúde e doença, permitindo que os participantes se atualizem no tocante à abordagens clínicas e científicas atuais relativas à saúde óssea.
CONHEÇA INÊS ALVES, fundadora do Beyond Achondroplasy e do Ando
A fundadora e escritora do Beyond Achondroplasy vai contribuir para a secção das doenças raras com um workshop pré-conferência para discutir a melhor maneira de monitorar e explorar a fisiopatologia desta complicação.
O Beyond Achondroplasia foi criado em abril de 2013 com o objetivo principal de informar todas as pessoas interessadas em acondroplasia sobre esta doença rara. Começou como uma coleção de informações científicas atuais com explicação dos conceitos mais complexos de modo a facilitar a compreensão geral, visto que o direito do acesso à informação deve ser universal.
Semelhante ao Somos Todos Gigantes, Beyond Achondroplasia foi inspirado na filha de Inês, Clara, que nasceu em 2012, com a condição genética. Atualmente, o website tem recursos como biblioteca, fórum e outras seções com notícias e publicações sobre diversos temas, desde a medicina, a biologia, as terapias, a investigação científica, social, entre outras.
Inês Alves, também é fundadora da ANDO Portugal (Associação Nacional de Displasias Ósseas de Portugal) e vai representar os pacientes no ICCBH como membro do grupo de trabalho que organizou este evento. Seu workshop será sobre a estenose do foramen magnum em crianças com acondroplasia.
Será aberto a todos os que estejam ativamente gerindo grupos de crianças com acondroplasia e estejam envolvidos na tomada de decisões sobre a estenose do foramen magnum. Vai incluir palestras e grupos de discussão sobre vários assuntos, desde o diagnóstico até à gestão desta complicação, assim como a patofisiologia e os problemas respiratórios associados à mesma.
Acontecerá dia 22 de junho, antes do ICCBH, e é necessário registar-se para participar, até dia 3 de maio, conforme dito anteriormente. Por isso não perca a oportunidade e se registre agora mesmo caso esteja gerindo grupos relacionados à Acondroplasia.
Currículo de Inês
De 2013 a maio de 2017, o Beyond Achondroplasy foi um trabalho solo de Inês, escrito durante muitas noites, depois do trabalho e dos afazeres familiares. “Acreditava que tinha de ajudar os outros pacientes, pais e pessoas interessadas na acondroplasia a terem acesso à melhor informação possível sobre este tema”, explica sobre seu site.
Inês é portuguesa e vive em uma pequena cidade no sul de Portugal. É licenciada em Medicina Veterinária e tem experiência em temas científicos. Trabalhou exclusivamente como veterinária de 2007 a 2015.
Desde abril de 2015 tem atuado como conselheira científica na Fundação ALPE, uma associação de pacientes baseada em Espanha. Também criou a ANDO Portugal em maio de 2015. Em março de 2016 tornou-se membro representante de pacientes da ERN BOND, a Rede Europeia de Referência para as Doenças Ósseas Raras, e desde dezembro de 2016 é associada da EUPATI (European Patients’ Academy – um projeto pan-europeu da Innovative Medicines Initiative (http://www.imi.europa.eu/) envolvendo 33 organizações, liderado pelo European Patients’ Forum, tendo como parceiros organizações de pacientes (a European Genetic Alliance, o European AIDS Treatment Group e a EURORDIS), universidades e organizações sem fins lucrativos e algumas companhias farmacêuticas) e vice-presidente da EUPATI Portugal.
com informações de Beyond Achondroplasy.
